NL Tot de diagnose..
Zoals vele van jullie weten, heb ik MS. Dit kwam totaal onverwacht op mijn pad.
In november 2018 werd mijn handschrift wat anders, wat lelijker. Ik was linkshandig. Ik had net een nieuwe baan, weer terug naar mijn roots, pedagogisch medewerker. Ik was recent gestart als onderwijsassistent op een basisschool op Bonaire. Op zaterdag werkte ik nog bij Gio's, de lekkerste ijssalon van Bonaire. Die zelfde november begon ook dat pijn te doen, al dat ijs scheppen. Ik dacht er verder niks bij, want hoe vaak gebruik je nou precies die spieren, dacht ik. De blaadjes met koffie ging steeds meer met een trilling. Je kon mij van ver aan horen komen met het gerinkel de kinkel op het blad. In december 2018 ben ik toch maar naar de huisarts gegaan, die zei in eerste instantie "dit is een essentiële tremor" maar voor de zekerheid stuurde ze me naar de neuroloog. Dat vond ik gek. Want ik dacht gewoon dat er een zenuw klem zat ergens, even masseren en klaar. Eenmaal een afspraak gemaakt bij de neuroloog bleek het toch iets ernstiger dan gewoon een geknelde zenuw. Mijn afspraak was 27 december 2018. Op dit moment deed ik alles nog met links zoals schrijven maar dan gewoon wat lelijker.. De neuroloog dacht aan een gezwel die duwt op de kleine hersens, ik vraag nog "wat voor gezwel, wat bedoel je?". Ferry en ik konden onze oren niet geloven en wij dachten "laten we onze laatste dagen van 2018 niet verpesten door een gedachten wat niet eens zeker is!" zo gezegd zo gedaan, we hebben oud en nieuw gevierd, op het strand met een klein clubje vrienden, lekker met wat hapjes, wat drankjes met een prachtig uitzicht over heel Bonaire en al het vuurwerk. Een MRI werd ondertussen gepland, ivm de feestdagen gingen er geen ziekenhuis vluchten op korte termijn naar Aruba, daar waar de MRI's gemaakt worden. De vluchten gingen pas 14 januari! Dit vond mijn neuroloog uiteraard te lang duren. Er werd op 2 januari een spoed CT gemaakt hier op Bonaire. Toen de neuroloog daarvoor belde was het wel even slikken "shit, dat was de neuroloog, ik moet nu door de CT" wij dachten gelijk dit moet wel heel serieus zijn... Na de CT mochten we gelijk de kamer in, het lopen naar de röntgenafdeling was sneller dan het bestand downloaden, dus dat deed de neuroloog.
Toen kwam het nieuws, het is gelukkig geen gezwel! Toen waren we blij uiteraard, maar daar kwam de maar "..We zien wel vlekjes op je scan.." Toen begon de rollarcoaster, eentje die tot op heden nog niet is gestopt, MRI na MRI, second opinion, tot steeds meer functies van mijn arm kwijt raken.
Dat mijn handschrift lelijk werd, dat was pech.. Ben opnieuw aan te leren met rechts. Maar inmiddels kan ik heel mijn linker arm niet meer gebruiken. Dit is nu in net 2 jaar tijd. Ik kan nu nog geen pen normaal op papier zetten met links. Mijn handschrift met rechts wordt langzaam beter, en dit is verdomd moeilijk. Maar het kan niet anders, ik heb geen keus. Ik ben 27 jaar en moet door, ik kan niet opgeven.
Kan jij jouw handtekening maken met jouw niet dominante hand? Ik inmiddels wel!
"Nu hebben we één probleem .. ik merk dat óók rechts achteruit gaat"
Foto's maken is een van mijn passies, gelukkig kan dit gewoon met een telefoon tegenwoordig, dus een ingewikkelde camera waar je twee handen voor nodig heb is niet meer noodzakelijk. Nu hebben we één probleem..ik merk dat óók rechts achteruit gaat, ik krijg pa na 4 a 5 foto's de focus waar het moet zijn, alle voorgaande foto's zijn dan bewogen.. Wat ik nu ervaar met rechts is precies hoe het begon met links. Ik kan het niet laten gebeuren dat ik straks ook niks meer aan rechts heb. Wat moet ik dan, waar ben ik dan? Wat kan ik dan? Het lopen gaat nu ook steeds moeilijker. Ja, ik loop ver.. Maar wordt er ook gekeken naar hoe ik loop? Een rolstoel is ook alles behalve handig met een hand, ik weet niet hoe ik dat zou moeten doen. Rondjes rijden? Mijn linkerarm was met 1,5 jaar niet meer te gebruiken.. Dit kan niet ook gebeuren met rechts.. Eindelijk na 9 maanden na de eerste CT-scan, kreeg in september 2019 het eindelijk officieel de naam MS, RRMS. Medicatie werd gestart. Met de diagnose RRMS voelde ik mij niet echt thuis, na lang ongehoord te blijven en heel erg achteruit gaan, werd ik eindelijk in maart 2020 naar Nederland gestuurd. Na 5 maanden onderzoeken doen kwam er dan eindelijk een nieuwe diagnose; PPMS. Ik was blij, gek he? wie is er nou blij met PPMS? Nee niet zozeer daar mee, maar blij dat ik nu eindelijk een diagnose heb die wel klopt. En ik voelde me eindelijk gehoord..Ik roep dat al vanaf het begin. Dus nu was mijn gevoel "ik zei het toch..". In Nederland ben ik gestart met een remmende medicatie, de enige optie voor PPMS. Deze medicatie slaat helaas niet aan bij mij..
Nu heb ik een behandeling tegen MS gevonden in Moskou. Deze heb ik niet zelf gevonden. Maar door een vlogger (@saarki) die deze behandeling ook heeft ondergaan en met dik succes!! Toen ben ik mij meer gaan verdiepen in aHSCT.
Deze behandeling HALT de MS. Bestaande klachten kunnen ook beter worden. Niet altijd, maar we gaan er wel voor werken.. Dit is allemaal afhankelijk van de ernst en hoelang.. Maar die kans is er wel dus eigenlijk, hoe sneller hoe beter.. en aangezien ik nog maar zo kort ziek ben heb ik hier volste vertrouwen in.. En daar gaan we natuurlijk wel vol voor gaan trainen maar de behandeling is hoofdzakelijk bedoeld om de progressie van de ziekte te STOPPEN! Wat zou het fijn zijn als het hier stopt. Zoals mijn motto, “tot hier, en niet verder!”.
Deze rot ziekte maakt mij gewoon zo onzeker! De toekomst is niet te voorspellen. Het maakt mij angstig om daar aan te denken… Ik wil ik weer volle bak zeker van mezelf zijn! Ik wil weer voor de volle 100% genieten van alles! Dat gaat alleen als ik weet dat het is gestopt, dat het niet erger wordt dan dit, alleen maar beter. Ik ben ook kersverse tante, die kleine wil ik ook zien opgroeien, ik wil spelen met mijn kleine neefje, ik wil er gewoon heen kunnen reizen, iets wat nu nog onmogelijk lijkt om dit zelfstandig te doen.
Helpen jullie mij mee? In mijn strijd tegen MS? Doneer asjeblieft wat je kan, ook al is het een klein beetje wat je kan doneren, voor mij is dat heel veel!! Er is echt heel veel nodig om deze behandeling te kunnen krijgen!
Help je mee , om de MS te stoppen, om een leven vanuit een rolstoel te voorkomen?
Alstublieft, doneer wat u kan, het is voor mij een nieuwe kans.
Heel erg bedankt!!
Liefs, Suzanne
ENG Untill the diagnose
As many of you know, I have MS. This came my way totally unexpected..
In November 2018 my handwriting became a bit different, a bit uglier. I was left handed. I just had a new job, back to my roots, a pedagogical employee. I had recently started as a teaching assistant at a primary school on Bonaire. On Saturday I was still working at Gio's, the best Gelateria & Caffe on Bonaire. That same November, it also started to hurt, scooping all that ice-cream. I didn't think much of it, because how often do you use exactly those muscles, I thought. The plates with coffee went more and more with a vibration. You could hear me coming from afar with the tinkle of the spoon on the blade. In December 2018 I went finally to the doctor, who initially said "this is an essential tremor" but she sent me to the neurologist to be sure. I thought that was crazy. Because I just thought there was a nerve jammed somewhere, just give it a massage and that's it. Once we made an appointment with the neurologist, it turned out to be a bit more serious than just a pinched nerve. My appointment was December 27, 2018. At the moment I still did everything with left like writing, but just a bit uglier .. The neurologist thought it was a tumor pushing on the small brain, I ask "what kind of tumor, what do you mean? ". My boyfriend , Ferry and I could not believe our ears and we thought "let's not ruin our last days of 2018 with a thought that is not even certain!" No sooner said than done, we celebrated New Year's Eve, on the beach with a small group of friends, with some snacks, some drinks with a beautiful view over Bonaire and all the fireworks. An MRI was planned in the meantime, due to the holidays there were no hospital flights in the short term to Aruba, where the MRIs are made. The flights didn't go until January 14! My neurologist obviously thought this took too long. An emergency CT was performed here on Bonaire on January 2. When the neurologist called for that, it took some news to take.. "shit, that was the neurologist, I have to go through the CT now" we immediately thought this must be very serious ... After the CT we were allowed to go straight into the room, the X-ray department was faster than downloading the file, so the neurologist did just that.
Then the news came, fortunately it is not a tumor! We were happy of course, but then came the but ".. We do see spots on your scan .." Then the rollercoaster started, one that has not stopped yet, MRI after MRI, second opinion, started to lose more and more functions off my arm. That my handwriting became ugly, that was bad luck .. I learned to write with the right hand. But now I can no longer use my whole left arm. This happend in less then two years. I can't put a pen on paper normally. My handwriting is slowly getting better, with my RIGHT hand and this is damn hard. But there is no other way, I have no choice. I am 27 years old and have to keep going, I cannot give up.
Can you make your signature with your non-dominant hand? I can now!
"Now we have one problem .. I notice that my right arm is also going backwards"
Taking pictures is one of my passions, luckily this is possible with a phone nowadays, so a complicated camera that requires two hands is no longer necessary. Now we have one problem .. I notice that my right arm is also going backwards, after 4 to 5 photos I get the focus where it should be, all previous photos have moved .. What I now experience with the right is exactly how it started with left. I can't let it happen that I won't be using the right side anymore. What am I then, where am I then? Walking is now also becoming increasingly difficult. Yes, I walk far .. But but you also have to take into consideration how I walk! A wheelchair is anything but handy with one hand, I don't know how to do that. Driving laps? My left arm stopped working in 1.5 years .. This can't also happen with my right arm .. After 9 months in September 2019, it was finally officially named MS, RRMS. Medication was started. In RRMS I really did not feel fit, after staying unheard of for a long time and deteriorating very much, I was finally sent to the Netherlands in March 2020. After 5 months of research, a new diagnosis of PPMS was finally made. I was happy, was I crazy? who is happy with PPMS? No, not so much with that, but glad that I finally have a diagnosis that is correct. And I finally felt heard… I have been calling that from the beginning. So now my feeling was I told you .. "In the Netherlands I started with an braking effect medication, the only option for PPMS. Which unfortunately does not work for me ..
Now I have found a treatment for MS in Moscow. I have not found this myself. But by a vlogger (@saarki) who has also undergone this treatment and with great success !! And even everything has been recorded in her vlogs. Then I started to learn more about aHSCT.
This treatment will STOP the MS. Existing complaints can also get better. Not always, but we will work for it.. This all depends on the severity and for how long are they are existing .. So basically, the sooner the better.. But there is a chance and since I have only been ill for such a short time I have full confidence in this .. And of course we will train fully for that, but the treatment is mainly intended to STOP the progression of the disease! Wouldn't it be nice if it stopped here. Like my motto, “up to here, and no further!”.
This rotten disease just makes me so insecure! The future cannot be predicted. It makes me anxious to think about that… I want to be confident about myself again! I want to enjoy everything 100% again! That only works when I know it has stopped, that it won't get worse than this, it will only get better. I recently became an aunt, I also want to see that little one grow up, I want to play with my little nephew WITHOUT A WHEELCHAIR, I just want to be able to travel there, something that now seems impossible to do travel independently.
Will you help me? In my fight against MS? Even if it is a little bit of what you can donate, for me that is a lot !! It really takes a lot of money to be able to do this treatment!
Will you help to stop de MS here and to prevent a life in a wheelchair?
Please, donate what you can it will change my life.
Thank you in advance!!
Love,
Suzanne
