Succes Rates
Dit citeer ik uit een E-mail van Anastasia , de assistent van dr. Denis Fedorenko; “The effectiveness of HSCT depends on MS variant, MS duration, and disability level, rate of progression, age. The rate of MS stabilization and improvement for RRMS - 85-90%, for PPMS/SPMS - 70-80%.”
Voor mij persoonlijk geldt het stukje 70 – 80%. Ik vind dit best veel. De rolstoel of het verlies van mijn rechterarm dat gaat gebeuren als ik deze behandeling niet krijg. Dus ik ga voor die 70-80%! Maar ik heb jullie hierbij nodig!
Ik heb alle punten mee, de perfecte kandidaat zou je bijna denken.
Ik heb pas MS sinds 2 januari 2019 en ik ben 27 jaar. Ik loop nog en nog best ver ook! Wel wat moeilijk, maar hé, ik loop nog...
Mini documentaire (25 min) about little known treatment for Multiple Sclerosis. By Jay T. Blankenfeld
Wat houd de behandeling aHSCT in?
aHSCT staat voor autologe hematopoietische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en in het bloed, zogenaamde hematopoietische cellen. Autoloog betekent dat de stamcellen van de persoon zelf worden gebruikt, in plaats van die van een donor.
FASE ÉÉN
Wash out periode. Dat wil zeggen dat je huidige medicatie eerst uit je lichaam moet zijn voor dat je mag beginnen. De was out periode verschilt per medicijn, dit kunnen 3 of 6 maanden zijn. In mijn geval 6 maanden. Ik heb 11 augustus 2020 een infuus medicatie toegediend gekregen. (ocrevus/ocrelizumab). Dat betekend dat ik vanaf februari zou mogen. Omdat in sommige gevallen de werking van ocrevus iets langer is tellen ze hier nog 3 maanden bij.
Vervolgens ga je na deze was out periode naar het ziekenhuis in Moskou. Hier doen ze eerst wat nodige testen, dit is gemiddeld een periode van 1 tot 4 dagen..:
Bloed onderzoek voor o.a. bacteriën en virussen,
totale biochemiescreening,
röntgen van je longen, en ga zo maar door. Het is een heel was lijstje wat ze eerst controleren.
Als gecontroleerd bent, binnenste buiten bent gekeerd, de officiële intake met de resultaten bespreken hebt gehad. Dan gaat het echt beginnen! En ziet het er ongeveer zo uit..:
Stamcellen opwekken en oogsten zoals ze dat noemen.
Ze beginnen met 4 dagen van stamcel stimulatie. Door middel van injecties zal het lichaam extra stamcellen aan gaan maken. Het botweefsel zal “open gaan staan” waardoor de babystamcellen in de bloedbaan terecht zullen komen.
Korte ingreep neklijn / nek-katheter
Via een korte ingreep wordt de neklijn of nek-katheter onder plaatselijke verdoving geplaatst welke in je nek eruit komt. In 1 – 2 dagen worden er via deze neklijn je eigen stamcellen uit je bloedbaan “geoogst” via een soort dialyse-apparaat. Als er genoeg stamcellen zijn geoogst worden deze ingevroren en zal de neklijn vervangen worden door een andere neklijn, de Subclavia lijn ofwel de Hickman line. Deze katheter zit ter hoogte van het sleutelbeen en is vele malen comfortabeler en zal worden gebruikt voor de rest van de aHSCT traject. De plaats van de tweede katheter is afhankelijk van meerdere factoren, maar de tweede katheter kan dus weer in je hals zijn, of net als de mijne nij mijn sleutelbeen.
FASE TWEE
Met behulp van de 2e subclavia lijn kan er eenvoudig medicatie worden toegediend en ondersteunende infusen zonder nog apart hiervoor geprikt te worden. Er wordt gestart met een chemo-traject. Vier dagen achter elkaar.
Dit is een zwaar traject van zware chemo (Cyclosfamide). Waarbij het gehele immuunsysteem plat wordt gelegd. Inclusief de kwaadwillende T en B cellen die de ms activiteit veroorzaken. Je wordt volledig op 0 gebracht een totale reset. Het betreft een non-myelo ablatief protocol, in tegenstelling tot een myelo ablatief protocol, wordt er bij aHSCT het beenmerg niet vernietigd. Na 4 dagen chemo is er een rust dag.
TRANSPLANTATIE DAG
De dag van de stamceltransplantatie is aangebroken. Nu worden je eigen geoogste (MS vrije) baby stamcellen er bij gehaald. Zodra je stamcellen zijn ontdooid, worden deze doormiddel van van een infuus via de Subclavia lijn terug ingebracht.
ISOLATIE PERIODE: HERSTELLEN VAN HET IMUUMSYSTEEM
Op een bepaald punt zullen de witte bloedcellen hun nulpunt bereiken en is een volledige quarantaine noodzakelijk. Dit is gemiddeld 8 – 12 dagen, dit ligt volledig aan hoe snel jij hersteld. Dit heet neutropene fase waarbij de zeer kwetsbaar bent voor bacteriën, virussen of infecties. De toegediende lichaamseigen stamcellen zullen een bijdrage zijn aan de wederopbouw van een nieuw immuunsysteem. Er zullen nogmaals stamcelstimulatie injecties worden toegediend. Er zijn strikte hygiëne regels in deze quarantaine periode. Zoals het dragen van steriele kleding, douche en tandenpoetsen is niet toegestaan. Hiervoor wordt spoelen met mondwater je nieuwe tanden poetsen en afdepppen met alcohol je nieuwe douche. Ook wordt er een ander dieet geserveerd het neutropeen dieet. Dagelijks word de kamer schoongemaakt en het bed verschoond. Zodra je bloedwaarden voldoende zijn gestegen zal de isolatie periode worden opgeheven.
RECOVERY EN RITUXIMAB INFUUS
Na de isolatie zal er nog een aantal dagen van herstel zijn. Daarbij is dan wel “mask mode” van toepassing. Buiten de kamer dien je een mondkapje te dragen.
De behandeling wordt afgerond met een Rituximab infuus om er zeker van te zijn dat eventuele enige laatste overgebleven slechte B cellen alsnog geëlimineerd worden.
ONTSLAG. EN HERSTEL PERIODE.
Het lichaam zal nog enige tijd nodig hebben om volledig te herstellen van de chemotherapie. Als het goed is heb je nu een nieuw MS-vrij immuunsysteem. Je immuunsysteem is nog fragiel, net als een baby en zal je dus nog moeten aansterken. De herstel periode varieert van enkele maanden tot een jaar, of mogelijk nog iets langer.
NATRAJECT.
Eenmaal thuis, of in mijn geval thuis bij mijn ouders in Nederland, is het infectie gevaar niet nog niet geweken. Voedingsregels, hygiëne en het vermijden van sociaal contact is in de eerste periode (minimaal 3 maanden) zeer belangrijk. Het is belangrijk om je aan deze basis regels te houden om te voorkomen dat je in het ziekenhuis belandt door een simpele verkoudheid. Uit eten gaan bijvoorbeeld of socializen in een café is dan ook ten strengste verboden in minimaal de eerste 6 maanden.
- Regelmatig bloed controles zijn zeer belangrijk
- Het huis moet volledig schoonzijn en ook blijven.
“Good food, good mood and exercise” is waar ze je mee naar huis sturen. Goede voeding, positieve mindset en ook fysiotherapie is erg belangrijk.
Mijn verhaal, van uit Moskou live op facebook gedocumenteerd lees je hier
Bronnen:
https://mamametms.nl/hsct-de-behandeling/
https://hsct-russia.com/
Tot mijn bloedwaarden weer enigszins normaal zijn, zal ik in Nederland blijven. Zodat ik niet risicovol op Bonaire ben.
Fysiotherapie
Fysiotherapie zal ik in Nederland al mee moeten beginnen, vervolgens zal ik dit oppakken thuis op Bonaire.
Kopie website van het National Pirogov Medical Surgical Center, A.A. Maximov Department of Hematology in Moskou.
