15 april
Day one survived.

Anastasia is net zo lief als ik dacht, Ik wilde haar eigenlijk knuffelen maar dat is een beetje gek, helemaal omdat je eerst in quarantaine moet.. wederom een covid test, deze wel wat vriendelijker gewoon een mouth swap.

Kamertje, quarantaine kamer, covid kamer noem ik het.. Klein, maar alles wat je nodig hebt. Een bed, een tafel en stoel en een badkamer. Terwijl ik dit schrijf wordt er ontbijt onder m'n neus geschoven "goodmorning, breakfast.." dat is het enige Engels wat ingestudeerd is denk. Ik zei "thank you" kreeg het Russische "tak".. terug De kamer hier is heel rumoerig, het lijkt wel of ze een race spelletje doen met de karren, stalen karren met vierkante wielen. Gisteren een berichtje gestuurd naar een mede HSCT strijder die al boven is en boven is beter.. Zegt ze..

Gisteren kwamen we aan na diner tijd. Dus Anastasia ging op zoek naar eten.. En dat vond ze. Een maaltijd, appel, sinasappel, thee en yoghurt drinks.

Ontbijt wat net onder m'n neus werd geschoven ken ik niet, ruikt naar warme melk.. Ik denk dat het "arroz con leche" is.. Wat is dat in het Nederlands, is dat rijstepap? Ik heb wel honger, dus we maken er maar wat van hihi. Straks komt Anastasia me halen en zullen we beginnen met wat tests, ze hoop dat we zaterdag kunnen beginnen met de behandeling. Het is vandaag donderdag. Ik ben niet zenuwachtig voor de behandeling zelf maar voor het "krijgen van groen licht"

Ondertussen zit ik te wachten tot Anastasia mij komt halen voor de testen. 

16 april
Yessss, vandaag kreeg ik groen licht! Ik ben door naar de volgende ronde.. Naast MS ben ik kern gezond

Alle nodige testen zijn gisteren in 1 dag afgerond, en dat kan je ook wel zien aan de stappen wat ben ik moe, nog steeds.. Stukje te ver gegaan? Iets waar ik nooit goed in ben geweest, mijn grenzen kennen. Vanacht heb ik niet lekker geslapen omdat ik zo bang was of ze mij wel of niet konden helpen omdat ik zo'n raar geval ben. En dat blijkt, ook hier noemen ze mijn versie van MS zeldzaam, niet PPMS, dat is achteraf ook niet zo zeldzaam als de doktoren claimen in Nederland. Maar omdat mijn laesies zo groot zijn (wat ik dus zag als rare grote vegen over mijn hele scan ipv een laesie) spreken ze over 𝒑𝒔𝒆𝒖𝒅𝒐 𝒕𝒖𝒎𝒐𝒓 𝒑𝒓𝒊𝒎𝒂𝒓𝒚 𝒑𝒓𝒐𝒈𝒓𝒆𝒔𝒔𝒊𝒗𝒆 𝑴𝑺. Het woordje tumor staat mij niet zo aan, maar door de grote van de laesies spreekt men daar wel over. Ook omdat deze actieve laesies dezelfde schade aanrichten als een tumor.Ik ben opgelucht dat het hier wel bekend is.. Ook voor hier is het nog steeds zeldzaam maar niet onbekend gelukkig. Ook niet veel voorkomend is dat ik helemaal niets in mijn rug en nek heb, gezien mijn beperkingen.

Je kunt je vast wel voor stellen dat als je diagnose in Nederland nog onduidelijk is als "dan is het waarschijnlijk maar PPMS", dat ik al die tijd in spanning heb gezeten of ze mij wel of niet willen/kunnen helpen.. Dus mijn nacht was erg onrustig. Vandaag het verlossende gesprek. Ik ben "blij". Voor zover je er blij mee kan zijn.. In ieder geval blij dat ik een stap dichterbij bij het wissen van mijn immuunsysteem inclusief MS ben.

Vandaag is een rust dag. Niks moet alles mag dag.. Ik ben van morgen even bij Janine op visite geweest, deze mede hsct'er is al bij chemo dag 3. Ik hoop dat ik er net zo door heen zal "fluiten" als Janine, maar het feit blijft wel dat het voor iedereen anders gaat. En natuurlijk is het niet helemaal easy peasy.. De eerste noodkreten heb ik al gehoord 's avonds laat, mijn buurvrouw, een afdelingsvriendinnetje van Janine. Ik vind het niet storen voor mezelf maar vooral sneu voor haar. Hopelijk komt alles goed met mijn buurvrouw en zal ze dmv aanvullende medicatie geen pijn meer hebben

Voor nu ga ik verder genieten van deze rust dag

17 april

Plan changed

Ze hebben hier de sneltreinvaart er in.. Het vanmorgen ingebrachte infuus, voor 4 dagen steroids in mijn arm, is er alweer uit... Wel een beetje zwart/blauwe plek, lieve zuster, zij heet ook Anastasia ; "sorry sorry sorry, now you have a Russian flower on your arm" we blijven het positieve er maar van zien, want dat lukt ze hier allemaal ook wel, ze zijn zo lief, ookal was dit wel een beetje al het Engels wat zij uit zichzelf sprak, komen we een heel eind met Google translate, vooral als ik iets vraag, hun antwoorden begrijp ik gelukkig wel.. Morgen krijg ik 'ineens' de nekkatheter en zal het vervolgens via die weg de steroids mijn lijf in gaan.. Die katheter is nodig om woensdag de stamcellen te oogsten, dat was de planning al, maar de katheter zou eigenlijk dinsdag geplaatst worden. Maar omdat de katheter dokter maandag en dinsdag niet werkt, wordt het dus morgen.. Ik vroeg dus dmv Google translate waarom, en het antwoord "Monday Tuesday no katheter doctor, Wednesday collect stemcells" was duidelijk genoeg.. Maar wel even me mind weer opnieuw voorbereiden vandaag, voor morgen.. Ik kan dit, of het nou dinsdag moet, of morgen.. Je kan het maar gehad hebben toch..? go with the flow..

En iets wat ik mijn gehele periode van "ziek zijn" doe, en waar ik altijd aan denk en wat gewoon overal bij van toepassing is.. ; 𝒘𝒆 𝒂𝒅𝒂𝒑𝒕 𝒂𝒅𝒋𝒖𝒔𝒕 𝒂𝒏𝒅 𝒘𝒆 𝒐𝒗𝒆𝒓𝒄𝒐𝒎𝒆 het werkt echt voor alles.. "fuck ik kan niet meer snijden.." je gaat een aanpassing maken, oplossingen zoeken voor hoe blijf ik zo lang mogelijk onafhankelijk.. Zo heb ik een champignon snijder, althans het is eigenlijk een aardbei snijder maar ik at minder aardbei dan champions, dus hij functioneerd thuis als "champignon cuter" ook heb zo meerdere kitchen supplies om mij een handje (letterlijk) te helpen.. Dat zijn wat aanpassingen in het dagelijkse leven ook heb ik een super snij/smeer/hak plank, die zal ik nog wel een keertje apart delen, want dat is mijn held om broodjes open te snijden..

Lang verhaal over keuken hulp maar het is maar een voorbeeld over hoe simpel iets is aan te passen is en hoe makkelijk je het leven dan weer maakt. Dus nu ook, kop op! Dat het ineens morgen moet in plaats van dinsdag, pas je gewoon aan en denk gewoon F€&K It, bring it on

Ik ga nu m'n "bedtime" pilletje in nemen, voor de nachtelijke steroids om 23 uur en 3 uur..

Slaaplekker

18 april

E A S Y P E A S Y

Was dit het? Het viel reuze mee, maar toch raak ik altijd wat instabiel van zo'n onbewuste spanning.. Dus terug gelopen arm in arm met de zuster eerste infuus steroids door de katheter is een feit.

B A L D I E

Nog een stap verder, of het nou morgen vroeg gedaan werd door de zuster, of we komen gewoon bij elkaar en organiseren zelf een shaving night. We mogen ons haar toch al niet meer wassen, dus doe nu maar johIk mis alleen de groeps foto van na het scheren.. Misschien komt tie nog, dat weet ik niet, maar ik kan dit vast delen.. Ik vind het niet gek, en jij? Misschien houd ik het wel kaal

Ayo ik ga nu slapen met m'n slaapmuts waar m'n antennes in weg gestopt zijn en proberen om op links te blijven liggen.. "you need to sleep left, right is dangerous.." oke ma'am.

Goodnight, steroids are coming in one and a half hour

19 april

U I T J E

Uitje van de dag, blij dat m'n papsie hier is, zo heb je toch iets om naar uit te kijken. Op "date, met m'n papsie bij het hek", op safe distance! Even lekker slap ouwe horen, bolletje in de zon! Frisse neus Gezellig!

Lijkt wel een beetje dierentuin taferelen maar fijn dat dit kan, fijn dat de zon er is, want die is weer terug van weg geweest..

20 april

Good morning sunshine's

Hoop de zon weer komt loop der dag..Ik ben het slapen op links een beetje zat. Ik betrap mezelf er op dat ik mij in mijn slaap wil omdraaien maar het stemmetje van de lieve zuster schiet dan door m'n hoofd.. "you sleep left, right is dangerous! ".. Oke, if you say so, then we do that.. Nog even volhouden. Woensdag gaan de stamcellen er uit en ook deze katheter. Wel krijg ik dan ik denk donderdag een andere katheter terug. Dit is dan de 'chemo katheter' om het zo maar even te noemen..en de katheter waar over een poosje ook de stamcellen weer door terugkomen. Ik hoop dat het zonnetje komt en dat ik weer even lekker naar buiten kan gaan. First things first, eerst nog een steroids infuus over een uurtje, dus voorlopig lig ik nog even lekker...

20 april 
Het is zo fijn om dit samen te doen.. Some come new, some are in isolation, some almost go home.. But constantly people around, fighting this same monster. Its good to fight together. We are not alone!! - Links naar rechts Galina, Sofía, Radu, Beathe en ik.

20 april
Little rain, but we go out, we need some fresh air - With lovely Galina

21 april 's nachts

Is this the steroids talking on their last day? Of ben ik gewoon blij dat die ongemakkelijke katheter er bijna uit gaat? Loop hier een beetje te rommelen, envelopje voor morgen al stiekem open gemaakt inmiddels is het 04:47 uur.. Zou je kunnen slapen aan zo'n dialyse apparaat? Spannende dag weer, krijg ik in één keer genoeg stamcellen, of moet die fijne katheter nog even blijven? Fingers crossed, I'm going to force my self to sleep now

21 april

21 april
In 't zonnetje!!

** Olga heet ze, hoor ik net van betrouwbare bron! Olga in het zonnetje dus **

Ik ben niet zo goed met namen.. Sorry.. Maar deze vrouw, echt m'n Russian dushi!

Koude handen wel altijd, na een opvlieger wel fijn.. Maar zo lief deze vrouw, echt waar!

Ohja, ik weet het...mn kop is dik.. worst has yet to come I believe.. 

update..; Op facebook was ik zo bezig met Olga in het zonnetje te zetten, dat  ik helemaal niet beschrijf wat een fijn gevoel dit was dat die katheter er uit was. Eindelijk weer slapen zonder toch ergens in je slaap bezig te zijn met die kut "snorkels..". Zie je hoelang die "snorkel" is, en hoeveel er dus in mij zit..  Ik zal hier nog is dat plaatje er bij plaatsen wat deze katheter ook-al-weer was. Dit plaatje laat zien dat het onderhuid loopt, maar bij ons (iedereen die naar Moskou gaat of is geweest, komt hij dus uit je nek er uit, waar hij de "jugular vein" in gaat.

22 april

Pleisters..

Ik vind pleisters altijd al rot dingen om er weer af te halen, maar deze.. zitten wel erg goed vast!, maar goed ook want dit is wel een wat ander cookie dan een schaafwondje.. Maar het lostrekken was niet fijn! Even ervoor zit ik nog met een smile, die was zo weg na al dat trekken aan die pleister. Uit eindelijk valt het plaatsen van die katheters reuze mee. Alleen de plaatselijke verdoving voel je, maar niet dat het janken geblazen is, gewoon een prikje.. Maar die afschuw ik ook al bij de tandarts.. Brr. En dan, dan is 't zo gepiept. Ook dit weer overleefd.

Zo energiek als ik begon, geen slaap nodig (denk je dan..) zo veel heb ik nu even lekker bijgeslapen. Ik werd wakker van een zonnetje op mijn bolletje. Heerlijk.. Ik ben er nog niet achter hoe ik deze nieuwe bedrading met mij mee ga slepen naar buiten. Als ik iets heb bedacht ga ik voor een frisse neus. Maar eerlijk is eerlijk, dit is ook niet vervelend. M'n benen begonnen vanmorgen al zeurderig dat ik me afvroeg hoe ik naar de katheter dokter zou strompelen. Dat ging gewoon goed hoor. Maar ken je dat gevoel van vroeger, die groeipijnen in je benen? En mijn benen zijn lang dus die hebben mij flink wat groeipijn gegeven. Hahah.

Nou toedeloeee

- update , afhankelijk van jouw lichaam krijg je of weer een in je nek, of zo een als ik bij mijn sleutelbeen.

23 april

De nacht begon onrustig, ik hoorde geschreeuw verder in de gang? Ik kan niet slapen, moet iets verzinnen want zonder slaap er aan beginnen is ook niet handig denk ik..maar geen ervaring in - gelukkig - Ik heb muziek geluisterd tot zo'n uurtje of 3, niet bewust, maar gewoon slapend, does that make sense?

8:00 "goodmorning Suzanne".. Nu al morning.. ? Where did the night go?

"are you ready for first day chemo?"... "do I have a choice..?" denk dat ze zo'n grapje niet zo waarderen hier, komt geen lachje van af.

Hoe kun je klaar zijn om bewust je lichaam kapot te maken? Hoe bereid je je daar op voor? Nou.. niet, gewoon 'ik zie het wel, bring it on...'

Wat kan ik verwachten van vandaag..?? Chemo #1... Na dat geschreeuw.. We will see, iedereen is anders.

Ik heb m'n water koker aangezwengeld en m'n zakje koffie in m'n mok gegooid. En daar zijn de pillen, het is in ieder geval kleurrijker dan het ontbijt. Eén voor vóór het ontbijt, de rest er na..

Iets na het ontbijt komt "de kar" naar binnen gereden. Even dubbel check of ik alles heb ingenomen wat ze me zeggen te slikken... En dan voor je het weet zit je vast.. Het geeft niet, zo veel vocht naar binnen, het is voor een goeddoel denk ik dan maar. Maar, er is één maar.. Ik met m'n zwakke blaasje moet er nog al veel van plassen.. Het maakt ook een soort van druppel geluid.. Dus dat werkt ook niet mee.. Dus die hele kar heb ik de hele ochtend heen en weer gesleept naar de wc.. Voor de zekerheid kreeg ik wel een luier maar in m'n luier plassen... No thank you! - alles beter wel dan nog een katheter, iets andere...- Douw me nek en borst maar vol met wat voor katheters dan ook, maar ik ga niet plassen in zo'n zakje.. Ik blijf gewoon naar de wc gaan, zelf!

Verder heb ik niet veel puf om iets te doen. Het weer zit ook niet mee, het zeikt alleen maar vandaag.En dat is ook prima, morgen weer een dag, hopelijk droog, zodat ik weer even naar buiten kan gaan. Of in ieder geval niet alleen maar regen..

Mede strijder Janine zit naast mij in de isolatie, ik hoop dat ik niet zo'n overblije buurvrouw ben. Maar ik hoop dat ik haar op een - éénofandere- manier toch door de isolatie kan heen slepen.

Ondertussen zijn wij voedsel aan het ruilen. Hahah. Ik heb vanavond lekker chippies op van m'n buuf. Wauw, wat was dat lekker zeg!!

So far so good!

Inmiddels 22:00, bedtijd.

Volle moed op naar chemo #2

Challasss

24 april

Aan dag 2 chemo komt een eind.. (het is pas 17:30 hoor, maar 't voelt later...)

Ik had zo'n goede voornemens, zolang het kan en mag lekker naar buiten, maar de regen en de chemo gooien roet in het eten.. (voordat de isolatie periode begint voor 8 - 12 dagen..) gelukkig ben ik niet ziek van de chemo. Ik slaap gewoon terwijl het goedje naar binnen komt via m'n hals, maar als ik weer wakker word als ze klaar zijn is het 1 plassen, verrassend.. en 2 opzoek naar eten. Zusters brengen altijd wel wat fruit tussendoor en dat ligt dan klaar, jammie.. Gelukkig hou ik van eten, dus daar maak ik me niet zo zorgen om, misschien is het minder lekker als thuis maar het is voeding. - niet alles, ik heb m'n bordjes nog steeds niet leeggegeten - maar jullie hoeven niet bang te zijn dat ik broodmager thuis kom. Hier had ik me natuurlijk wel op voorbereid wat in mijn geval - gelukkig (nog)..- niet nodig is geweest. Tot nu toe gaat het allemaal prima, ik slaap veel - lichaam vraagt wat 'tie nodig heeft denk ik.. Dus ik luister braaf.. - 's nachts wel veel onrust, opvliegers, kleding wisselen... Maar nogmaals, als dit alles is? Maar wel met een toekomst beeld.. Bring it on!

Nu wachten op eten, benieuwd waar deze kok(s) de kookkunsten hebben geleerd..

Verder wordt het een uhh, rustig avondje.

26 april

G I S T E R E N.

Gisteren kwam het zonnetje een inie-mienie beetje naar buiten. Na chemo dag 3 (en chips) even naar buiten. Leek lekker, 6 °C, maar had even de 'Real feel 2°C' gemist.. Het duurde even voor ik weer op temperatuur kwam. Dat was denk ik ook even m'n laatste keer buiten. Kan geen snotneus veroorloven denk ik.. Deze Caribbean chick kan 2 graden toch niet handelen..

Ik merkte me wel zwakker worden. Dus besloot ik het eten maar helemaal op te eten. Zeewier? vis en aardappelpuree.. Moet zeggen écht lekker is anders maar voezaam was het zeker.. Ik kreeg gelijk weer wat energie. Ze weten wel wat en wanneer je iets nodig hebt. Daarna nog een 'lekkere' proteïne shake, wederom lekker is anders maar het helpt.

Inmiddels lig ik hongerig te wachten op het ontbijt.. Ik raad vast; pap....

Last day chemo

27 april

Mini update, nothing special...

Vanochtend maar even geïnformeerd of 't wel normaal is, dat eten 'S NACHTS! Deze charmante foto was dus om half 3... En dat was vreetbui #2...

Maar alles is dus oké, is "normaal..", dus laten we eerst hier maar gewoon uit komen, de overige "kilo's" is een zorg voor later, eerst sterk terug naar Nederland en dan heb ik nog even om weer normaal op Bonaire aan te komen..

First things first. Dus als ik niet reageer, ik leef nog maar voel me net een beertje die in winterslaap gaat, het sneeuwt ook dus het plaatje is wel compleet.

SLEEP AND EAT!

Morgen stamcell dayyy Ik ga nu weer uhhh, eten of slapen. Denk allebei.

L U N C H

Lekker? Ja best wel, op zo'n bleh dag, doet dit goed. Quinoa prutje (denk ik..), tomaatje en heb zelfs m'n rode bieten soep op. Brood er bij?? Bewaren we wel in een Ziplockzakje voor als de nood hoog is.

28 april Day 0

Wat een dag.. De dag na koningsdag is mijn nieuwe verjaardag! Wat had ik nu graag op een terrasje gezeten met een bittergarnituur en een goed wijntje om dit te vieren.

Ik voel me zo blessed dat ik hier mag zijn! Ik kan iedereen niet genoeg bedanken die heeft geholpen aan deze droom, dit nieuwe leven. The future is mine, I'm ready

Nog even volhouden, ook dit laatste, het lijkt misschien het makkelijkst maar zal het zeker niet worden. But I'm ready to fight! And grow bring it on!! Ik had ook geen betere supporter kunnen wensen als my neighbor food junky Janine many many thanks sweetheart

Helaas duurt dat nog even voor ik het echt kan vieren, maar we zijn een stap dichterbij fase #1 is gedaan

Voor nu wederom veel rust, eten.. dat er steeds onsmakelijker uit gaat zien maar nou net is wat ik nodig zal hebben, veel ijzers en groeien zullen ze, de stamcellen

Neck katheter is er uit, de volgende infusen (ja ja, zo snel kom ik er niet van af...) zullen via m'n arm komen. Her en der nog wat plakzooi in m'n nek maar dat boenen we er nog wel van af.. Ik heb me even lekker op gefrist, (nu het nog kan en mag) en een beetje de avond "afsluiten" met wat netflix.. Nou ja, 'afsluiten' gebeurt nooit zoals gedacht.. je slaapt bijna en dan komt ineens je laatste infuus. Moet je daar weer op wachten..anyway, in dat stadium ben ik nu..

Ik ga mij vermaken, zonder wijntje dan, maar wel met snacks en Netflix.

Nog een laatste bedankt, aan IEDEREEN die dit heeft waar weten te maken, iedereen die massaal gedeeld heeft, gedoneerd heeft, z'n stinkende best heeft gedaan om te zorgen dat ik hier mag zijn!!

Many many many thanks

29 april day +1

I S O L A T I E #1

Let's not forget what we are here for, let's enjoy the little things, like the sun that came to visit. L O V E I T !!

Very first delightful breakfast from today, gekookte appels en een stuk gekooktvlees !

Not zo slecht als je op voorhand verwacht, de warme apples doen me gewoon denken aan een homemade verse appeltaart. Beetje fantasie toefje slagroom, en je overleefd het wel.. Stay positive!! Ook had ik een potje kaneel mee genomen, door dit werd de fantasie compleet. Voor het vlees had ik peper mee genomen. Daardoor was ook dit prima te doen. Verder denk ik aan thuis, m'n mannetje met wie ik maar al te goed de "love of good food" mee kan delen.. Even afzien, even missen, dan nog een lang herstel traject in Nederland, maar snel zullen we onze love for food weer delen En onze 2 draken

Ik heb inmiddels m'n konfu-pak aan en zijn m'n lekkere zeepjes vervangen door chemische goedjes.. laat de isolatie periode maar beginnen. I'm ready to fight this last piece of shit MS away.. Gewoon eten wat ze geven and you'll be fine!

Enjoy the little things

30 april  day 2+ 

I S O L A T I E #2...

Goodmorningggggg. Het is inmiddels al middag.... Ik begin er steeds aan om een stukje te schrijven maar dan ben ik weer afgeleid..je kent me. Suzanne zou Suzanne niet zijn als ze niet 1000 dingen tegelijk doet en... uhh, niks afmaakt

Vanmorgen vroeg weer rond 6e “Goodmorning, bloodtest and infusion..” nou de “good” mag je wel weg halen hoor.. Wat een waardeloze nacht maar goed, we moeten nu even helemaal naar 0 zakken met de bloedwaarden, en dat zal ‘s nachts te merken zijn aan opvliegers, zweten, bed laten verschonen, nieuw pak aan, en dat nog een keer… Maar tot op heden nog “gezond”, geen koorts of verhoging dat is allemaal nog prima. De dokter is ook eindelijk geweest.. "hello Suzanne, how are you?" nou Dok, ik wacht tot jij mij dat gaat vertellen. "How am I? How are my results..?.." mijn Platelets zijn wat laag, maar nog niet te laag.. Waarom? Weet ik eigenlijk niet

Ik heb inmiddels een mooie reeks blauwe plekken op mijn arm, op mijn hand is het infuus dat nog steeds 's morgens en 's avonds door gaat.. maar als dat het ergste is...? Mijn nekkatheters zijn lekker weg, dan maar in m'n hand. Het slaapt wel velemalen beter!

Zolang ik mij overdag gewoon zo blijf voelen met nachtelijke zweetbuien en opvliegers, dan kom ik er wel. So far so good dus, maar het is pas day #2. Nogmaals, rust en eten is (mijn) KEY. En dat gaat voorlopig goed. Als we dan een beetje zwetend de nacht door moeten komen dan doen we het daar maar mee!

I CAN'T WAIT for a MS free BODY! To have stopped the progression. Dat is DE WINST! All the rest is extra!!

1 mei dag +3

ISOLATIE #3

Na een beetje onduidelijkheid over wat er nou precies te gebeuren staat tijdens de isolatie periode is nu het één en 't ander wat duidelijker geworden..

Ook heb ik even m'n "voorwaarden/eisen" uitgesproken met de enige die wel goed Engels spreekt.. Maar er dus nu niet is... Het is i.v.m. covid ineens een rommelige toestand, testen, afwachten, negatief maar tòch 3 dagen thuis moeten blijven... Maar dat komt allemaal wel goed maar tòch, je merkt het wel.. We klagen niet hoor

Ik dacht dus, dat de avond infusen door gingen, dus dag 1 bel ik (om 21:00....vond het wel bedtijd.. Wetende dat ze om 6am weer paraat staan.. wilde niet meer wachten en gewoon slapen, blijkt dat ik niks krijg, verder geen duidelijkheid wat precies wel dan...) dag 2,weer niks.. Weer bellen en hoor je krijgt geen infuus.. Ik wat verward, en nog onduidelijkheid.

Na contact met de "head nurse" snap ik het weer wat meer. Ik wil/moet wel weten wat ik kan verwachten. Vooral kan ik nou slapen of niet of kom je me straks ineens wakker maken?? Nou, dat blijkt dus, ik kan gewoon slapen! Ik krijg alleen 6am infuus en bloedafname, bloeddruk en temperatuur op meten (bloeddruk, temperatuur 3 x per dag) en dan rond de middag weer infuus en een injectie.. Maar ook dit is weer bij iedereen anders, zou het door m'n antibiotica allergie komen, dat ik minder infuus krijg? Wel fijn opzich dat ze me niet vol douwen met antibiotics.. Maar wel vreemd dat er geen één lijn is. Maar eigenlijk kan dat ook niet, iedereen is natuurlijk anders. En ik vind het ook niet erg hé, don't get me wrong, Maar een beetje meer duidelijkheid kan geen kwaad. Gelukkig is dat zo opgelost met WhatsApp maar tòch..

Dus, mijn ochtendje zit er bijna op en de voorwaarden en eisen waar ik 't over had is gewoon good food! Je krijgt hier een power ontbijt met de gekookte appels en gekookt vlees. Vol met de nodige ijzers die nu zo belangrijk zijn.. En dan moet dat niet pas om 11 uur komen terwijl ik me al vol heb zitten proppen met chips en cookies.. Ja, van steroids krijg je honger. All good all normal, maar ik eet liever power food dan chips en snacks.. "like what, per example..?" "well I don't eat the porridge, its bad... Give me boiled eggs or other power food, and the meat and apples on a normal time..."

Dus vanmorgen kreeg ik.. jaja pap, maar met een ei! Gisteren had ik een gekookt ei bij het avond eten, die had ik bewaard en vannacht op gegeten. Vandaag was een apart ei, fluffy ei. Maar lekker! En ja dan eet ik de pap niet maar ik kan het nu wel volhouden zonder me vol te proppen met chips tot de appels en vlees komen over een klein uurtje..

Oja, en ik heb best lekker geslapen, voor het eerst. Eén keer er uit om mijn bed te laten verschonen en een nieuw pak en dit pak past, het is groot en niet te kort. Dat zal ook wel schelen in je nachtrust, een pak dat past en niet te klein is.. Verder wat brengt de dag mij?? Nou niet heel veel denk ik.

Doeii, fijne daggg.

3 mei dag +5

Goede middag!!

Hier alles rustig, still going good. Gezond, geen koorts, bloedwaarden - de leukocytes, gaan omlaag, wat moet. Ze moeten tot 0 komen, en dan rond dag 8 isolatie moeten ze weer omhoog . Eerst op 0! MS vrij. Zero. Zit nu op 0.06 wat goed is. Dat lijntje wat getekend is wat net gewoon een foutje lijkt, is de bedoeling, eerst omlaag en bij dag 8 omhoog!

Voor mijn lage Platelets heb ik iets gekregen, die waren wat aan de lage kant (10.. - blauw streepje) dat is nu weer terug op 27 wat goed is. (rood streepje)

Ik of eigenlijk iedereen thuis ook wensen op een soepele, koortsvrije afloop. Maar zweten van steroids is wel oké hoor bloeddruk en temperatuur controleren ze de hele dag.

Elke ochtend krijg ik een complimentje van een hele lieve fijne zuster Olga. Mijn zonnetje van de afdeling! Ik mis haar gewoon als ik haar niet heb gezien. Ze is trots dat ik het zo goed doe, dat ik altijd positief ben en blijf lachen! Dat is ook fijn om te horen.

4 mei dag +6 00:45

Even een kleine nacht update zweten gaat nog steeds even door! Iemand, een ervaringsdeskundige, enige idee voor hoelang dit blijft? Zolang het bij een zwembad aan zweet blijft zonder koorts of verhoging ben ik tevreden. Ik eet gewoon even wat ondertussen en lig inmiddels in een schoonbedje met een schoon pak. Morgen (woensdag) isolatie day #7 dit kan ik vanaf #8 moeten de bloedwaardens weer omhoog. We got this! We still strong.

Ayo, drumi dushi (slaap lekker in het papiaments)

5 mei dag +7

23, 24, 25 en 26 April kreeg ik 4 dagen achter elkaar vollebak chemo, met als één doel, je hele immuunsysteem plat leggen, inclusief de MS.. Zodat we weer opnieuw konden beginnen met een nieuwe frisse start! Iets ervoor zijn mijn babystamcellen 'geoogst', gefilterd en nog eens in het lap gefilterd, helemaal schoon gemaakt.. En dat is het main doel geweest vanaf day #1. 2 opties ; kastplantje, of opnieuw beginnen. Keuze is heeel makkelijk gemaakt. Ja het heeft risico's. Maar heb je al nagedacht over als ik dit risico niet had genomen? Die gedachte is veeeelen malen enger! Ik heb wel eens gedacht "wat nou, iemand komt je wassen elke dag.. Op Bonaire lekker jurken weer. En je hulp vraagt : wil je vandaag je blauwe jurk aan, of toch liever geel? En jij denkt : ja blauw! Dat is m'n lieveling.. Maar je kan 't niet zeggen en je krijgt toch geel aan dan is je dag toch verpest! En dat is een klein, miezerig voorbeeld van wat ook had kunnen zijn!! Ben ik ben het vóór! Om deze nare situatie te voorkomen. Want gezien de omstandigheden zat dat er heel snel aan te komen! Ik voelde me futloos, kon bijna niks meer in het huishouden (dat was minder erg want dan roep je gewoon hulp in) zo opgelost, maar gewoon even stofzuigen omdat het zonnetje laag staat en je ziet al die stof maar kan er niks aan doen? Je begint er aan en denkt fuck it.. Dit is moeilijk met één hand. Ik wil alleen zeggen en duidelijk maken wat in mijn geval MS voor mij betekende, da afgelopen 2 jaar.. ELKE WEEK een nieuwe 'uitdaging' zo als ik het liever noem ipv nieuw probleem..

En ik ben gewoon ZOOOO DANKBAAR !!! Dat ik hier ben. Zo dankbaar dat ik al mijn vertrouwen gooi in deze mensen die weten wat ze doen! Dat ik eet was ze geven.. Je zult het wel nodig hebben? Het is niet voor niks THE HSCT CENTRE MOSCOW!

Gewoon dankbaar. Voor deze kans!

Maar omdat ik (tot nu toe) nog steeds zo goed ga, ging ik me toch afvragen of het wel werkt..? Waarom ben ik niet ziek van de chemo? Waarom sta ik nog te popelen van energie (nee, oké.. Ik slaap iets meer ) waarom gaat het zo soepel? Is dat echt mijn mindset? Is het gewoon omdat ik me overgeeft aan zij die er verstand van hebben? Dat ik alles gewoon op me af laat komen zoals hoe het gaat? Dat ik vrede heb met (BIJNA!) alle zusters? Behalve één, maar dat weet ze, die hoeft niet meer te komen en komt ook niet meer bij me nu

Maar is het dan zo simpel? Let it go! They know, let them do their job and you do yours?

Sinds vandaag valt mijn haar uit, en voelt het toch écht écht! It's happening, it's doing its job!

Als het mijn mindset is, kan ik je niks anders mee geven dan laat het gaan!

Maar ik wil wel benaderen dat iedereen anders is. En ik begrijp dat ik nu voor vele een voorbeeld ben. Maar hou je niet vast aan een ander z'n resultaten.

I truly hope, that my future stamcellbuddies will go like me And the rest still in here as well..

Butttt, I'm truly aware that it doesn't have to go so smoothly.

7 mei dag +10

Bijna al m'n haren zijn er nu uit.. Leuke bezigheid hoor.. Het lijkt wel een bordje schaamhaar wat ik heb zitten plukken.. Die foto doe ik er maar niet bij. Maar voor zo mooi mogelijk resultaat voor nieuw haar, moet eerst alles tot aan de wortels er uit..Dus dat hebben de afgelopen dagen liggen doen in de isolatie!

Vandaag goed nieuws, alles is goed, succesvol verlopen en per direct stopt de isolatie periode! Jeej, douche! Tandenpoetsen! (met een super soft baby tandenborstel) ennnn m'n normale pyjama aan!

Ik mag naar buiten, maar het is erg koud!

Misschien alleen even een frisse neus halen?? Of gewoon niet, dat kan ook! Misschien een rondje lopen op de afdeling dan.. De zon is er wel.. Maar denk dat ik die nog wel meer zal zien dan alleen vandaag.

Step by step! First things first.. DOUCHE!

Ik ben nu aan het wachten op handdoeken, maar ze zijn niet zo snel..

7 mei vervolg...

Ff kleine tegenvaller deze ochtend.. Eerst dikke plus voor isolatie vrij, douche tanden poetsen eigen pyjama... Dit duurde alleen niet lang...

Toen kwam het laatste infuus en die liep zo langzaam door en kwam de lunch, dat stond daar maar en stond er maar.. Eindelijk kut infuus klaar kon ik lekker eten.. Viel totaal verkeer! Buik onrustig, rommelig en voor de zekerheid "spuugbak" mee op bed.. Zweten, ijlen, kwijlen, hummen en brommen..

Temperatuur opgemeten, geen "koorts volgens de norm", maar ik ben al die tijd gewoon 35 a 36 graden. Nu ineens 37,5 Dus voor mij wel hoog.. Spuugbak kreeg ik niet optijd open dus flatssss, m'n pyjama weer gewisseld voor kung-fu pak... Maar ze hebben me inmiddels weer opgelapt. En voel me weer prima. Ik had weer trek in chips, dus dat moet wel weer goed zitten... Toen kwam de zuster me nog een keer checken, ik hou m'n chips omhoog en zeg I'm goooddd! Temperatuur weer gemeten en I'm back to 35°

Morgen weer een dag! Echt laatste loodjes nu!

10 mei dag +12 (dag 26 van de behandeling)  

(Mijn hoofd is wel echt de max nu..... pred-head.. hahaha)

Fantastisch eind gesprek gehad gisteren! Het kon niet beter! Beter dan verwacht. Met mijn PPMS ging ik deze uitdaging aan voor de volle 70-80 % kans die hangt aan het “kaartje” PPMS maar voor mij was dat mijn winst, 70-80% kans.. Maar om dan nóg beter nieuws te krijgen.. Dat maakte me wel even stil, kippenvel, geluk, trots, DANKBAAR.. Zo blij dat ik hier NU ben, dat ik dit nu heb gedaan, dat ik zo veel wilskracht heb en dat ik gewoon door heb gezet, naar mezelf heb geluisterd en heb besloten dat DIT IS WAT IK MOEST DOEN! Want omdat ik nu nog zo’n lage EDSS heb, omdat ik pas net 2 jaar MS heb en alleen beschadigingen heb in mijn hersenen, geloofd THE DOCTOR HIMSELF er in dat ik hier voor 95% goed uit kom! 95%! Dat is een stukje meer dan mijn originele gedachte 70-80%! Maaaar “take your time, you are MS free but the damage need time to recover. It will find new ways but don’t rush! “… nou.. Gewoon.. Wauw!

Dus daar is de dag.. I’m going home! (Nederlandse thuis) Eerder dan gepland. Het is allemaal goed verlopen, soepel verlopen. Op één dag na. En gelukkig maar, dat die ene bleh dag, maar bij één dag is bleven. Die plotseling verhoging was te verklaren toen de nieuwe bloedwaarden binnen waren. M’n leukocytes waren enorm gestegen, wat goed is, ik werk weer naar behoren, het motortje draait weer. Nu de rest van de motor nog…Ik heb bewust niks gezegd dat ik eerder naar “huis” ga omdat ik niemand er toch wat aan heeft. Wij gaan gewoon in onze eigen bubbel. Wat ook geadviseerd wordt, 2 a 3 maanden en dan MISSCHIEN voorzichtig contact met andere en met bescherming maar dit hangt alles ook af van hoe mijn waarden in Nederland blijven gaan.. En ik zit bijvoorbeeld niet te wachten op “bezoek” dat dan buiten moet blijven en ik binnen. So close, maar net niet zeg maar. Daar worden we ook niet vrolijk van.

Stuur een berichtje, heel leuk! Doen! Stuur een kaartje! Altijd welkom! Zo geef je mij, ons de kans om zelf te reageren wanneer hier behoefte aan is

Maar dit is mijn avontuur, waar ik de rest van mijn leven van wil kunnen genieten. En ik wil het op mijn manier aanpakken. En ik waardeer ieder zijn goed bedoelde adviezen, maar sommige zijn wel onrustig voor de situatie waar wij (ouders, ik) inzitten. De hond blijft en hoeft echt niet weg. Dit is allemaal allang besproken met het ziekenhuis, en er is een plan! Ze zullen het hier wel weten toch? Grizly zal mij zelfs gaan stimuleren om te gaan lopen als ik zin heb, dus die gekke reuze grizly heb ik nodig in mijn proces.

De eerste periode thuis zal misschien tegenvallen, of juist niet.., zal intens worden. Met ups en downs! Maar ik wil dit goed doen! Zodat ik straks alleen maar meer kan genieten van “the quality of life” En de quality time met iedereen, en weer thuis met de hondjes. Misschien is vaker wandelen met m’n maten, lekker genieten thuis met Ferry. Gewoon zo goed mogelijk helemaal heel MS – vrij terug naar huis! Naar Ferry en de hondjes. Als Suzanne NEW! Maar first things first. Dus geef mij deze ruimte