MS

(8 augustus 2021)

Toen ik 25 jaar was, 2 januari 2019, kwam de toen nog altijd onzekere diagnose.. Er was iets niet goed, dat wisten we in ieder geval zeker.. Waarschijnlijk MS. Maar hoe zit het nou precies?? Veel verdriet en onzekerheden op medisch gebied. Ook mijn persoonlijkheid is van outgoing happy, druk en aanwezig.. Naar rustig, traag en terug getrokken gegaan. Niet omdat ik niet wilde maar omdat ik wist wat een drukke omgeving lichamelijk met me deed. Ik word traag in m'n spraak, in het denken en verwerken van informatie. Ik snap er niks meer van, van m'n omgeving. Het is te veel, te druk. Ik krijg flubber benen, trillend hoofd, de prikkels maken me erg moe.. En dan word ik weer onzeker. En voel ik me naar, dat ben ik helemaal niet en wil ik ook helemaal niet zijn, weer een beetje verdriet maar ik hou me sterk en bedenk me dat ik dat gevoel niet weer wil. Thuis is veilig. Na veel verdrietige momenten, zonder echte duidelijkheid en elke week weer iets wat ik niet meer kon. Heb ik informatie gezocht over euthanasie op Bonaire, hoe zit dat.. "Gelukkig, mijn huisarts kan dat." Het is bij informeren gebleven.

Ik kreeg juni 2020 de diagnose PPMS, blij en opgelucht. Het klopt nu allemaal en ik heb een plan!

Na Rusland, geen moment onzeker, m'n hoofd lijkt vast geschroefd aan m'n nek, geen tril hoofd meer. M'n spraak is vloeiend, snel, zonder vibratie in m'n stem, ik voel me helder, heb lol echt de grootste lol. Ik loop snel en alleen en goed. Niemand kan me bijhouden, nee grapje hoor maar ik ben wel weer snel ik heb alleen de ruimte nodig als het kan omdat volledig recht ga ik nog niet. Als ik de ruimte niet heb, pas ik m'n snelheid aan en loop ik wel recht. Gisteren een winkel ochtendje, ik heb genoten het was gezellig! Heerlijk, ik voelde me zeker zoals vroeger. Zo fijn. Ik word moe, tijd voor een koffie en een broodje. En BAM! m'n hoofd zit weer los, m'n benen flubberen en heb weer steun nodig, shit..

Eindelijk (zo voelde het) aan tafel. M'n hoofd bengeld weer als een "bobble head" op m'n nek.

Het was fijn, om even weer normaal te zijn! Thuis even geslapen, maar ook dat mag nog steeds gewoon, Rusland heeft me niet genezen dat alles weer ineens 100% is, maar heeft de progressie gestopt en zorgt dat ik de kans heb om weer 100% ik te zijn.

Op naar meer van dit please